Rheumakranke Kinder und Jugendliche sind in ihrem Bewegungs- und Aktionsradius häufig stark eingeschränkt. Sie benötigen Freizeit und Sportangebote, die die Gelenke möglichst wenig strapazieren. Vor allem für die älteren rheumakranken Kinder und Jugendlichen ist es schwierig, passende und ansprechende Angebote zu finden, die zum einen ihrer Freude an sportlichen Aktivitäten gerecht werden und zum anderen ihre Krankheit mit berücksichtigen.

Diagnose „Kinderrheuma“ – für die betroffenen Kinder und Jugendlichen bedeutet das einen gravierenden Einschnitt, wiederkehrende und oftmals langwierige Schmerzen und Bewegungseinschränkungen: Die Kinder können nicht mehr im normalen Umfang am Alltag teilnehmen, müssen sich häufig eine Leben lang mit der Krankheit arrangieren.

Rheuma hat für die betroffenen Kinder und ihre Familien weitreichende Konsequenzen. Die Krankheit bestimmt den Tagesablauf und die Lebensplanung. Sie bedeutet eine hohe psychische Belastung für die gesamte Familie. Für viele Menschen ist es nach wie vor unvorstellbar, dass Rheuma auch junge Menschen treffen kann: „Rheuma, das haben doch nur alte Leute“ ist eine typische Bemerkung, die die Kinder zu hören bekommen. In unseren Gesprächen erzählen uns die Rheumakinder immer wieder sehr anschaulich, wie schwierig auch heute noch die Bewältigung des Alltags für sie ist und wie wenig sie mit ihrer Krankheit von der Umwelt ernst genommen werden. Beleidigende Mitschülerkommentare wie "Krückenhüpfer", "lahme Ente" oder „Drückeberger“ sind für viele an der Tagesordnung.

Der „Urlaub auf dem Hutzelberghof für Kinder mit entzündlichem Rheuma“ findet 2011 bereits zum sechsten Mal statt. Etwa zwanzig Kinder im Alter von 8 bis 12 Jahren aus ganz Deutschland dürfen sich darauf freuen, eine Woche lang das Leben als kleiner Hobbybauer kennenzulernen. Ziel dieses Projektes für Kinder im Alter von 8-12 Jahren ist es, gemeinsam mit Betroffenen aus ganz Deutschland einen 5-tägigen Aktiv-Urlaub unbeschwert zu verbringen und die persönlichen Erlebnisse im Umgang mit der Erkrankung auszutauschen. Viele der Kinder treffen bei der einwöchigen Freizeit erstmals auf andere junge Patienten. Daher ist wohl eine der wichtigsten Erfahrungen für die Kinder, Gleichaltrige kennenzulernen, die ebenfalls an einer rheumatischen Erkrankung leiden. Diese Erfahrungen und Bekanntschaften helfen den Kindern auch meist über den Zeitraum dieser einen gemeinsamen Woche hinaus, ihr Selbstbewusstsein zu stärken.

Der Alltag der betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien ist durch die Erkrankung oft sehr stark belastet. Das rheumakranke Kind leidet unter wiederkehrenden und langandauernden Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und es kann nicht mehr im normalen Umfang am Alltag teilnehmen. Konsequent müssen Therapien auf lange Sicht in den Tagesablauf eingebunden werden, Kinder und Jugendliche brauchen mehr Unterstützung, was einen erheblichen Zeitaufwand mit sich bringt.

Sitzroller und Laufräder

Fortschreitende rheumatische Entzündung gefährdet und schädigt den Gelenkknorpel und den darunter liegenden Knochen wie auch den gesamten Kapsel-Band- und Halteapparat. Durch eine frühzeitige medikamentöse und krankengymnastische Behandlung können wir heute bei den meisten Kindern bleibende Schäden verhindern. Das setzt jedoch voraus, dass die erkrankten Gelenke während der Entzündungsphase viel bewegt und wenig belastet werden.