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Frohes neues Jahr!

Frohes neues Jahr!

Wir wünschen allen ein glückliches und vor allem gesundes neues Jahr.
Zum Jahresende hat uns eine Vielzahl an Spenden erreicht, hierfür möchten wir uns ganz herzlich bedanken! Danke an alle unsere Partner und Unterstützer, ohne die wichtige Projekte nicht zu ermöglichen wären. Wir freuen uns auf die kommende Zusammenarbeit in 2020!

 

Ein herzliches Dankeschön zum Jahresende

Frohe Weihnachten und Dankeschön!

Liebe Freunde, Unterstützer und Partner,

ein ereignisreiches Jahr neigt sich zu Ende und im Namen der Stiftung möchten wir uns ganz herzlich für das Vertrauen bedanken, dass Sie uns in diesem Jahr geschenkt haben.

In diesem Jahr blicken wir auf mehrere erfolgreiche Veranstaltungen zurück: auf den Spendenlauf, der im Juni in Berlin stattfand, auf den Halbmarathon in Altötting, auf dem wir uns präsentieren durften und auf die Generali Sportmesse, bei dem wir mit einem großen Stand vertreten waren.

Das Highlight des Jahres war aber der Generali München Marathon. Hier haben wir mit der Unterstützung des Flughafens München und des Veranstalters des Marathons unseren eigenen Lauf, den Mini-Marathon, weiterführen können und sind mit den "Rheumakids in Motion" an den Start gegangen. Es war eine großartige Veranstaltung, für deren Gelingen wir uns auch ganz besonderes bei allen Teilnehmern des Laufs bedanken möchten.

Wir sind dabei, unser Physio-Schulrucksack-Projekt deutschlandweit auszubauen. Hiermit wollen wir so viele rheumaerkrankte Kinder wie möglich erreichen, um sie mit einem Schulranzen auszustatten und ihnen auf diesem Wege den Alltag zu erleichtern.
Außerdem unterstützen wir Projekte wie Reittherapien, Schwimmen, Transitions-Camps und Aufenthalte auf Bauernhöfen, wo die Kinder eine verdiente Auszeit bekommen.
Dazu arbeiten wir zusammen mit der Firma Daman an der Weiterentwicklung der RheumaBuddy App.

Wir möchten an dieser Stelle allen, die uns unterstützt haben Danke sagen!
Bitte denken Sie weiter an uns und natürlich freuen wir uns über Ihre Spende:

Deutsche Kinderrheuma-Stiftung, IBAN: DE73 7015 0000 0000 5722 22

Wir freuen uns auf 2020 und wünschen besinnliche Feiertage mit Ihrer Familie und Freunden.

Mit herzlichen Grüßen und großem Dank
Ihre Deutsche Kinderrheuma-Stiftung

Joachim Ebener, Heidrun Weyer, Silke Knopp und Katrin Stöcklmayer

Fachforum Tagesspiegel

Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung?

Am 11. Dezember widmet sich Der Tagesspiegel mit dem Fachforum Gesundheit „Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung?“ der Rheuma-Versorgung in Deutschland. Hierbei sind viele hochkarätige Speaker anwesend – unter anderem auch Christa Stewens als Kuratoriumsmitglied der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.

Bei Interesse an der Veranstaltung können Sie sich gerne über diesen Link anmelden:

https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/fachforum-gesundheit-rheuma

 

Das Programm zum Fachforum können Sie aus folgendem Link vernehmen:

https://www.kinder-rheumastiftung.de/wp-content/uploads/2019/12/TSP-Fachforum-rheumatische-Erkrankungen_Programm_191007.pdf

 

Generali Marathon

Danke!

Ein herzliches Dankeschön für die tolle Unterstützung und Teilnehmer am Marathonsonntag, den 13. Oktober!

Neben dem Marathon gab es unter anderem auch eine Marathonstaffel und den Mini-Marathon über zwei Kilometer, deren Erlös zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute kam.
Beim Generali München Mini-Marathon sind insgesamt 300 Kinder an den Start gegangen, darunter auch unsere Rheumakids in Motion und liefen wie die Großen im Olympiastadion ins Ziel.
Danke auch an unsere Staffelläufer, die im Namen der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung gelaufen sind und an Christoph Selbach.

Und zuletzt ein großes Danke an die Unterstützung von der München Marathon Stiftung und Gernot Weigl für die großzügige Spende über 5.000 Euro.

Wir hoffen sehr, dass wir mit eurer Hilfe das Bewusstsein für die Krankheit vergrößern konnten und viel Aufmerksamkeit für rheumaerkrankte Kinder schaffen konnten!

Generali Marathon

Generali München Marathon 2019

Wir sind mit der Unterstützung vom Flughafen München am Marathonsonntag und die zwei Tage davor bei der Sportmesse in der Olympiahalle vor Ort und freuen uns auf euch.
Neben dem Marathon wird es auch einen Halbmarathon, eine Marathonstaffel, einen 10 km-Lauf und den Mini-Marathon über 2 Kilometer für Kinder und Jugendliche von 6 bis 14 Jahren geben. Das Highlight hierbei ist der Zieleinlauf im Olympiastadion, genau wie die Großen.
Der Erlös des Mini-Marathons zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute.

Kinder mit Rheuma können kostenlos teilnehmen. Meldet euch dazu bitte unter info@dkr-stiftung.de mit Namen, Kontaktdaten und Kleidergröße an.

 

Halbmarathon Altötting

Vielen Dank für eure tolle Unterstützung beim 28. OMV Halbmarathon in Altötting am 15. September!
Wir waren am Samstag bei der Messe vor Ort und am folgenden Lauftag, bei dem es neben dem Halbmarathon auch einen 6-km-Lauf und einen Hobbylauf mit 1,3 km gab.

Als unterstütztes Sozialprojekt danken wir allen Läuferinnen und Läufern, dem Organisationsteam und dem Hauptsponsor OMV, für die großzügige Spende!

Rheuma-Reitercamp

Rheuma-Reitercamp am Kinderkrankenhaus St. Marien

Vom 17. bis 20. Juni 2019 fand zum ersten Mal das Reitercamp für Kinder mit rheumatischen Erkrankungen auf dem Gut Aufeld, nahe Ingolstadt statt.
Unter Leitung von Rheumatologin Dr. Anja Höpfl und den Betreuerinnen Kim Grasböck und Physiotherapeutin Svenja Marx, nahmen acht Kinder zwischen neun und 15 Jahren an der Hippo-Therapie teil. Ziel hierbei ist es, eine gute Haltung mit lockeren Hüften hinzubekommen und das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken.

Neben dem Reiten und dem Umgang mit Pferden, gehörte auch eine Pferde-Erlebnisstunde mit Striegeln und dem Begleiten auf dem Parcours dazu. Dazu kamen weitere Aktivitäten, wie ein Beauty-Nachmittag, eine Fackelwanderung, Grillen und ein Kletterkurs in einer Kletterhalle.

Finanziert wird die Aktion unter anderem von der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.

Klettern macht Mut

Durch die Unterstützung des Flughafen München konnte als neuestes Therapiegerät für Kinderrheuma eine Kletterwand im Sankt-Marien-Krankenhaus in Landshut installiert werden.

Unter diesem Link können Sie den ganzen Artikel dazu lesen:
https://www.kinder-rheumastiftung.de/wp-content/uploads/2019/07/Kletterwand-Artikel.pdf 

KIDS in Motion

6. Berliner Spendenlauf

Am 1. Juni 2019 war es wieder soweit und es wurde zugunsten rheumakranker Kinder durch den Grunewald gelaufen.

Ab 10 Uhr konnte man entweder den Hauptlauf über 10 km, den Schnupper- und Genießerlauf über 5 km oder für die Kleinen, den Bambinilauf über 1 km absolvieren.

Vielen herzlichen Dank auch an unseren Sponsor abbvie, der Leichtathletikabteilung des Pro Sport Berlins e.V. als Ausrichter und unserem Kooperationspartner der Kinder- und Jugendrheumatologie im SPZ der Charité Berlin für die tatkräftige Unterstützung!

Patienten Dialog mit Pfizer

Pfizer-Patienten-Dialog am 23. und 24. Mai 2019

Auch in diesem Jahr fand wieder der Pfizer-Patienten-Dialog in Berlin statt. Neben etlichen Vorträgen und Diskussionsbeiträgen gab es viel Zeit, um sich gegenseitig auszutauschen und Denkanstöße zu vertiefen. Ein wichtiges Thema war die Digitalisierung im Gesundheitswesen und die Selbsthilfe, aber auch die Präventionswende: Wie können wir in Deutschland vermeidbare Krankheiten wirklich verhindern?

Am letzten Tag wurde über die Arzneimittelsicherheit in Deutschland referiert und Sascha Lobo sprach als Gastredner über die digitale Vernetzung und deren Einfluss auf Patienteninteressen.

© Uli Deck, ARTIS-Photographie

Altöttinger Halbmarathon

28. OMV Halbmarathon Altötting 2019

Es ist wieder so weit, wir brauchen Unterstützung für einen guten Zweck! Am 15. September 2019 findet der 28. OMV Halbmarathon in Altötting statt. Schauen Sie doch mal auf die Website www.halbmarathon.de. Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass wir als Sozialprojekt ausgewählt worden sind, welches durch den Lauf unterstützt wird.

Der Halbmarathon ist bekannt für seine wunderschöne Laufstrecke, die zum Großteil über befestigte Waldwege führt. Der Halbmarathon ist zugleich auch der schnellste Naturmarathon der Welt.

Wenn Sie sich anmelden möchten, würden wir uns freuen, Ihnen ein Laufshirt zur Verfügung zu stellen und Sie bekommen einen Rabatt bei den Startgebühren. Bitte helfen Sie uns und laufen im Namen der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.

Wenn Sie sich angemeldet haben, schicken Sie uns eine kurze Mail und wir erstatten Ihnen die Hälfte der Startgebühr. Die Laufshirts können Sie am Lauftag vor Ort abholen.

Die 6 Kilometer oder die 21 Kilometer warten auf sie. Teilnehmer reisen kostenlos mit der SOB (Südostbayernbahn).

Wir freuen uns auf Sie. Nehmen Sie teil am schönsten Naturlauf und unterstützen Sie einen guten Zweck:
die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.

 

Falls Sie Fragen haben, bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns unter info@dkr-stiftung.de

Ihr Deutsche Kinderrheuma-Stiftung Team

Schulrucksack für Kinder

Schulrucksack für Kinder mit Rheuma – wenn jedes Detail zählt

Bitte beachten Sie, dass für das Jahr 2019 alle Bestellungen bis zum 15. August bei uns eingegangen sein müssen.

Der erste Schultag – wer erinnert sich nicht mehr daran! Stolz lacht man mit dem ersten Schulrucksack in die Kamera.

Der Schulrucksack ist jahrelanger Begleiter für Kinder durch den Schulalltag - für Rheumakinder aber oft im wahrsten Sinne des Wortes eine Last.

Um ihnen diese Last von den Schultern zu nehmen, hat die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung vor einigen Jahren das Projekt „Physio-Schulranzen“ ins Leben gerufen.

In enger Zusammenarbeit mit der Firma Beckmann of Norway möchten wir rheumakranken Kindern und Jugendlichen helfen, ein Stück Selbstständigkeit und Normalität zu bekommen. Seit über 70 Jahre entwickelt die Firma Beckmann Rucksäcke, die optimale anatomische Unterstützung bieten. Er lässt sich individuell auf die Rückenform des Kindes einstellen. Das Innere ist praktisch unterteilt und bietet viel Spielraum. Durch die verschiedenen gepolsterten Tragegurte wird ein Teil des Gewichtes ergonomisch von den Schultern bzw. der Wirbelsäule auf das Becken verlagert. Er ist somit der perfekte Begleiter ab der Grundschule über die gesamte Schulzeit hinweg.

Unser Ziel ist es, möglichst jedes Rheumakind mit einem Beckmann Schulrucksack auszustatten.

Der Berliner Physiotherapeut Trond Kristian Klingenberg von Ely hat das Prinzip aus seiner Heimat Norwegen mitgebracht, bei dem Grundschüler zur Einschulung mit einem Beckmann-Schulrucksack ausgestattet werden – sozusagen als „Präventionsmaßnahme“. Diese Möglichkeit möchten wir auch Kindern, die an Rheuma erkrankt sind, bieten.

Aber auch Kinder, die nicht unter Rheuma leiden, klagen regelmäßig über Rückenschmerzen aufgrund zu schwerer Schulrucksäcke. Für Rheumakinder stellt sich dieses Problem noch wesentlich schwerer dar. Bei ihnen müssen neben den Rückenproblemen auch ungünstige Auswirkungen auf entzündete Gelenke beachtet werden. Jedes zusätzliche Gewicht, insbesondere ein schwerer Schulrucksack, fördert eine Schmerzzunahme, die sich negativ auf die kranken Gelenke auswirkt. Akut entzündete Gelenke sind sehr schmerzhaft und die Kinder neigen zu Schonhaltungen in Beugestellung.

Der ideale Schulrucksack für Rheumakinder sollte leicht sein, um das Gesamtgewicht nicht unnötig zu erhöhen. Auch die Schnallen und Verschlüsse sollten leicht zu handhaben sein.

Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung bietet diesen Physio-Schulrucksack mit Unterstützung des Münchner Flughafens kostenlos an. Wir berechnen lediglich eine Bearbeitungsgebühr von 8 Euro.

Kontaktieren Sie uns unter info@dkr-stiftung.de.

 

(Bildquelle: beckmannofnorway.com)

Kids in Motion!

Am 1. Juni 2019 findet der 6. Berliner Spendenlauf zugunsten rheumaerkrankter Kinder statt!
Der Lauf ist offen für alle, unabhängig von Alter, Geschlecht, Nationalität oder Vereinszugehörigkeit. In der Julius-Hirsch-Sportanlage in Berlin, Charlottenburg (Harbigstraße 40) kann man entweder den Hauptlauf (10 km), Schnupper- und Genießerlauf (5 km) oder den Bambinilauf (ca. 1 km) bewältigen und dabei etwas Gutes zugunsten rheumaerkrankter Kinder tun. Ausrichter ist die Leichtathletikabteilung des Pro Sport Berlin e.V. in Kooperation mit der Kinder- und Jugend-Rheumatologie im SPZ der Charité Berlin und der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.

Der Meldeschluss ist der 25.05.2019 (Online-Anmeldung) oder Nachmeldungen am Veranstaltungstag bis 30 Minuten vor Start.

Bei Nachfragen wenden Sie sich bitte an Frau Suhr (rvsuhr@aol.com, 030/8613473).

Wir freuen uns auf Euch!

Link zur Anmeldung: https://anmeldung.laufauswertung.com/Anmeldung/index.php?VID=4F23678FF6

Neues Zuhause – Wir sind umgezogen!

Häberlstraße 16, 80337 München.

Tel.-Nummer: 089 / 39 29 69 09.

E-Mail: info@dkr-stiftung.de

Spendenaktion zu Weihnachten: Flughafenverein und Kinderland unterstützen die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung

Insgesamt 2.500 Euro sind bei einer gemeinsamen Spendenaktion des Flughafenvereins München e.V. sowie des Kinderlandes am Flughafen München zugunsten der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zusammengekommen. Ein Teil der Spenden stammt aus den Einnahmen des Kinderkarussells auf dem Weihnachts- und Wintermarkt im MAC Forum des Flughafens. Thomas Bihler (2.v.l.), Chef des Flughafenvereins, sowie Laura Hetfeld (rechts) vom Kinderland am Münchner Airport übergaben den Scheck auf dem Weihnachts- und Wintermarkt an Heidrun Weyer (2.v.r.), Vorstand der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung, und Agnieszka Gurland (links) vom Kinderkrankenhaus St. Marien in Landshut.

Noch bis zum 26. Dezember erwartet große und kleine Besucher auf dem Weihnachts- und Wintermarkt im MAC Forum des Münchner Flughafens ein buntes Programm: Immer mittwochs haben Kinder die Möglichkeit ihre persönlichen Wunschsterne zu bemalen, die anschließend am Weihnachtsbaum aufgehängt werden. Am Samstag, den 22. Dezember um 14 Uhr, schaut dann das Christkind am Airport vorbei und nimmt die Wünsche mit, damit sie auch in Erfüllung gehen.

Das ausführliche Programm des Kinderlandes gibt es im Internet unter:

http://www.munich-airport.de/kinderland

Bauernhofurlaub auf dem „Elsterhof“

Dank der Initiative der Deutschen Kinder-Rheumastiftung konnten auch dieses Jahr wieder 7 Kinder auf den Bauernhof „Elsterhof“ fahren und sich bei Spaß und Spiel von dem anstrengenden Alltag mit ihrer Rheumaerkrankung erholen.

Vom 8.8.-12.8.18 ging es nach Kauxdorf auf den idyllisch gelegenen Bauernhof. Die Kinder bezogen ihre Unterkünfte in „Bienenwabe“ oder „Wespennest“ und starteten in vier aufregende Tage voller Entdeckungen, Landleben und Erlebnisse mit Tieren.

Das größte Abenteuer aber war natürlich das Reiten auf den hofeigenen Pferden und das Pflegen und Füttern der Tiere. Das stärkte das Selbstbewusstsein und das Miteinander.

Eine Wanderung in den Wald mit dem Förster, eine Olympiade im Außenbereich des Hofes und eine Disco im „Flohzirkus“ gehörten mit zum Ferienprogramm.

Ein erfolgreicher Übergang in die Erwachsenenrheumatologie: Transitions-Pässe

Jeder zweite Patient mit einer kinderrheumatischen Erkrankung, erreicht das Erwachsenenalter mit einer aktiven Symptomatik. Parallel dazu steht auch der Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie an. Ein Wechsel, der nicht immer reibungslos verläuft.

Mit Unterstützung der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung wurde der Transitions Pass für Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis ins Leben gerufen.

Den jährlich ca. 2500 wechselnden Patienten hilft der Pass beim Gelingen eines erfolgreichen Übergangs in die Erwachsenenrheumatologie.

Der Pass wird gemeinsam von dem behandelten Kinderrheumatologen und dem Patienten ausgefüllt und stärkt so beim Jugendlichen das eigene Bewusstsein für die Erkrankung und ist eine wichtige Vorbereitung für den ersten Besuch in einer Erwachsenensprechstunde.

Der bisherige Pass zur JIA wird von Kinderrheumatologen gut angenommen und am Deutschen Rheumaforschungszentrum (DRFZ) in Berlin angefordert. Neu hinzu kommen Patientenpässe zu den seltenen kinderrheumatologischen Erkrankungen. Die Pässe sollen in Zukunft über das DRFZ bezogen werden können.

Informationen an Ärzte zu den Pässen erfolgt über die Verbandsnachrichten der Fachgesellschaften GKJR und  DRGH.

Artikel im Motion Magazin: Gemeinsam am Start

In der aktuellen Ausgabe der Zeitung „Motion“ des Flughafen München wurde ein wunderbarer Bericht über unseren Rheumakids in Motion Lauf beim GENERALI MÜNCHEN MARATHON 2018 und ein Interview mit unserer Schirmherrin Rosi Mittermaier, veröffentlicht.

Artikel im PSO Magazin: Prävention bei Immunsuppression

Im September lud die Firma Pfizer Patientenvertreter, die in ihren Indikationen mit dem Thema „Impfen" konfrontiert sind, zum „Ar­beitskreis - Prävention bei Immunsuppression" nach Berlin ein.

Für den DPB nahm Vorstandsmit­glied Helene Ball an der Diskussi­on im Arbeitskreis teil. Für Psoriasis-Patienten, die mit Immunsuppressiva behandelt werden, ist Impfen ein sehr aktuelles Thema. Im ersten Teil berichteten Mitarbeiter der Pfizer-Zentra­le über Zahlen zum Impfen in Deutschland. Die Inanspruch­nahme von Impfungen gehe zurück (Rückgang von Impf­raten). Besonders stark sei dieser Rückgang bei Kindern und älteren Menschen zu be­obachten, obwohl die Infor­mationen auch der gesetzli­chen Krankenkassen enorm seien. Zahlen, wie viel Men­schen unter Immunsuppres­siva geimpft wurden, waren nicht zu benennen.

In der Diskussion zeigte sich, wie stark das Thema einzel­ne Selbsthilfeorganisationen betrifft und wie groß deren Bedarf an medizin-fachlichen Informationen ist. Erkrank­te würden oft verunsichert. Dem Anschein nach würden zwar viele Impf-Broschüren publiziert, aber klare Anga­ben oder Checklisten, welche Impfungen ggf. notwendig seien, fehlten.

Unsicherheit produzieren bei Erkrankten auch die mangelnde Kommu­nikation zwischen Haus- und Facharzt. Diese Situation mache es, z.B. auch für Psoriasis-Patienten, nicht leichter, eine informierte Entscheidung für sich zu treffen. Die anschließende Erarbeitung gemeinsamer Ziele und Lösungen zur Verbesserung der Impfraten sprengte den Zeitrahmen. Es wurden wichtige, überprüfbare Ziele herausgearbeitet. Dies waren u.a. Gesundheitskompetenz der Patienten stärken, Herstellung einer Checkliste zu Nutzen und Schaden durch Impfungen.

In einer nächsten Sitzung wolle sich der Arbeitskreis konkret mit Maßnahmen beschäftigen, für die die ge­sundheitsbezogene Selbst­hilfe indikationsbezogene Kompetenzen besitzt. Dies können sein z.B. Überprüfung vorliegender Info-Blätter zum Impfen bei Immunsuppressi­on und indikationsbezogene Aktionen in der Selbsthilfe, um die Wichtigkeit und Not­wendigkeit unter Abwägung von Nutzen und Schaden zu betonen.

Mein persönliches Fazit zum "Impfen": DPB-Mitglieder sollten zunächst ihren Impf­status überprüfen und das Ergebnis mit dem versorgen­den Arzt besprechen. Auf die Veröffentlichung im PSO Magazin (siehe PSO Magazin 6/17, Seite 11) sei noch einmal hingewiesen. Wer unsicher ist, kann als Mitgliederservice fachliche Beratung durch Mit­glieder des Wissenschaftlichen Beirates erhalten, wenn Informationen für eine Entscheidung nicht ausreichend erscheinen. Psoriasis­-Patienten, die Biologika oder deren Bio­similars nutzen, sollten wissen, dass jede Infektion Auswirkungen auf die Therapie haben kann. Impfung ist eine sehr indivi­duelle Entscheidung.

Für Menschen, die nicht geimpft sind, ­wird ein Schutz vor der Ausbreitung und Ansteckung an einer Infektionskrankheit durch viele geimpfte Menschen in deren Umfeld gegeben. Das wird Herdenim­munität genannt. Der eigene Impfschutz trägt immer auch zum Schutz der Ge­meinschaft bei.

Helene Ball
Vorstandsmitglied

33. Generali München Marathon 2018

Am 14. Oktober 2018 fand im Rahmen des 33. GENERALI MÜNCHEN MARATHON der "Rheumakids in Motion" Lauf mit der Unterstützung des Flughafen München statt. Rosi Mittermaier und 12 Rheumakinder liefen die Strecke ins Olympiastadion gemeinsam.

Zum Abschluss des München Marathons wurden der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zwei Schecks in der Höhe von je 5000 Euro vom Verkauf der Spendenbändchen und der Firma Erl-Bau GmbH & Co. KG und 1500 Euro vom Trachtenverein Alpenrösl Allach übergeben.

Unsere "Rheumakids in Motion" Marathonstaffelteams wurden von der TU München und Erl-Bau GmbH & Co. KG mit unserem Kuratoriumsmitglied Christian Neureuther, der in der Erl-Bau Staffel mitlief, gestellt. Auch der Trachtenverein Alpenrösl Allach hatte ein Staffelteam am Start. Ihr seid spitze! Sensationell begleitet wurden wir bei den Vorbereitungen, der Sportmesse und während des Marathons vom Team vom Flughafen München.

Frohes neues Jahr!

Frohes neues Jahr! Wir wünschen allen ein glückliches und vor allem gesundes neues Jahr. Zum Jahresende hat uns eine Vielzahl an Spenden erreicht, hierfür möchten wir uns ganz herzlich bedanken! Danke an alle unsere Partner und Unterstützer, ohne die wichtige Projekte nicht zu ermöglichen wären. Wir freuen uns auf die kommende Zusammenarbeit in 2020!  

Ein herzliches Dankeschön zum Jahresende

Frohe Weihnachten und Dankeschön! Liebe Freunde, Unterstützer und Partner, ein ereignisreiches Jahr neigt sich zu Ende und im Namen der Stiftung möchten wir uns ganz herzlich für das Vertrauen bedanken, dass Sie uns in diesem Jahr geschenkt haben. In diesem Jahr blicken wir auf mehrere erfolgreiche Veranstaltungen zurück: auf den Spendenlauf, der im Juni in Berlin stattfand, auf den Halbmarathon in Altötting, auf dem wir uns präsentieren durften und auf die Generali Sportmesse, bei dem wir mit einem großen Stand vertreten waren. Das Highlight des Jahres war aber der Generali München Marathon. Hier haben wir mit der Unterstützung des Flughafens München und des Veranstalters des Marathons unseren eigenen Lauf, den Mini-Marathon, weiterführen können und sind mit den „Rheumakids in Motion“ an den Start gegangen. Es war eine großartige Veranstaltung, für deren Gelingen wir uns auch ganz besonderes bei allen Teilnehmern des Laufs bedanken möchten. Wir sind dabei, unser Physio-Schulrucksack-Projekt deutschlandweit auszubauen. Hiermit wollen wir so viele rheumaerkrankte Kinder wie möglich erreichen, um sie mit einem Schulranzen auszustatten und ihnen auf diesem Wege den Alltag zu erleichtern. Außerdem unterstützen wir Projekte wie Reittherapien, Schwimmen, Transitions-Camps und Aufenthalte auf Bauernhöfen, wo die Kinder eine verdiente Auszeit bekommen. Dazu arbeiten wir zusammen mit der Firma Daman an der Weiterentwicklung der RheumaBuddy App. Wir möchten an dieser Stelle allen, die uns unterstützt haben Danke sagen! Bitte denken Sie weiter an uns und natürlich freuen wir uns über Ihre Spende: Deutsche Kinderrheuma-Stiftung, IBAN: DE73 7015 0000 0000 5722 22 Wir freuen uns auf 2020 und wünschen besinnliche Feiertage mit Ihrer Familie und Freunden. Mit herzlichen Grüßen und großem Dank Ihre Deutsche Kinderrheuma-Stiftung Joachim Ebener, Heidrun Weyer, Silke Knopp und Katrin Stöcklmayer

Fachforum Tagesspiegel

Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung? Am 11. Dezember widmet sich Der Tagesspiegel mit dem Fachforum Gesundheit „Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung?“ der Rheuma-Versorgung in Deutschland. Hierbei sind viele hochkarätige Speaker anwesend – unter anderem auch Christa Stewens als Kuratoriumsmitglied der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung. Bei Interesse an der Veranstaltung können Sie sich gerne über diesen Link anmelden: https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/fachforum-gesundheit-rheuma   Das Programm zum Fachforum können Sie aus folgendem Link vernehmen: https://www.kinder-rheumastiftung.de/wp-content/uploads/2019/12/TSP-Fachforum-rheumatische-Erkrankungen_Programm_191007.pdf  

Generali Marathon

Danke! Ein herzliches Dankeschön für die tolle Unterstützung und Teilnehmer am Marathonsonntag, den 13. Oktober! Neben dem Marathon gab es unter anderem auch eine Marathonstaffel und den Mini-Marathon über zwei Kilometer, deren Erlös zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute kam. Beim Generali München Mini-Marathon sind insgesamt 300 Kinder an den Start gegangen, darunter auch unsere Rheumakids in Motion und liefen wie die Großen im Olympiastadion ins Ziel. Danke auch an unsere Staffelläufer, die im Namen der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung gelaufen sind und an Christoph Selbach. Und zuletzt ein großes Danke an die Unterstützung von der München Marathon Stiftung und Gernot Weigl für die großzügige Spende über 5.000 Euro. Wir hoffen sehr, dass wir mit eurer Hilfe das Bewusstsein für die Krankheit vergrößern konnten und viel Aufmerksamkeit für rheumaerkrankte Kinder schaffen konnten!

Generali Marathon

Generali München Marathon 2019 Wir sind mit der Unterstützung vom Flughafen München am Marathonsonntag und die zwei Tage davor bei der Sportmesse in der Olympiahalle vor Ort und freuen uns auf euch. Neben dem Marathon wird es auch einen Halbmarathon, eine Marathonstaffel, einen 10 km-Lauf und den Mini-Marathon über 2 Kilometer für Kinder und Jugendliche von 6 bis 14 Jahren geben. Das Highlight hierbei ist der Zieleinlauf im Olympiastadion, genau wie die Großen. Der Erlös des Mini-Marathons zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute. Kinder mit Rheuma können kostenlos teilnehmen. Meldet euch dazu bitte unter info@dkr-stiftung.de mit Namen, Kontaktdaten und Kleidergröße an.  

Halbmarathon Altötting

Vielen Dank für eure tolle Unterstützung beim 28. OMV Halbmarathon in Altötting am 15. September! Wir waren am Samstag bei der Messe vor Ort und am folgenden Lauftag, bei dem es neben dem Halbmarathon auch einen 6-km-Lauf und einen Hobbylauf mit 1,3 km gab. Als unterstütztes Sozialprojekt danken wir allen Läuferinnen und Läufern, dem Organisationsteam und dem Hauptsponsor OMV, für die großzügige Spende!

Rheuma-Reitercamp

Rheuma-Reitercamp am Kinderkrankenhaus St. Marien Vom 17. bis 20. Juni 2019 fand zum ersten Mal das Reitercamp für Kinder mit rheumatischen Erkrankungen auf dem Gut Aufeld, nahe Ingolstadt statt. Unter Leitung von Rheumatologin Dr. Anja Höpfl und den Betreuerinnen Kim Grasböck und Physiotherapeutin Svenja Marx, nahmen acht Kinder zwischen neun und 15 Jahren an der Hippo-Therapie teil. Ziel hierbei ist es, eine gute Haltung mit lockeren Hüften hinzubekommen und das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken. Neben dem Reiten und dem Umgang mit Pferden, gehörte auch eine Pferde-Erlebnisstunde mit Striegeln und dem Begleiten auf dem Parcours dazu. Dazu kamen weitere Aktivitäten, wie ein Beauty-Nachmittag, eine Fackelwanderung, Grillen und ein Kletterkurs in einer Kletterhalle. Finanziert wird die Aktion unter anderem von der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.

Klettern macht Mut

Durch die Unterstützung des Flughafen München konnte als neuestes Therapiegerät für Kinderrheuma eine Kletterwand im Sankt-Marien-Krankenhaus in Landshut installiert werden. Unter diesem Link können Sie den ganzen Artikel dazu lesen: https://www.kinder-rheumastiftung.de/wp-content/uploads/2019/07/Kletterwand-Artikel.pdf 

KIDS in Motion

6. Berliner Spendenlauf Am 1. Juni 2019 war es wieder soweit und es wurde zugunsten rheumakranker Kinder durch den Grunewald gelaufen. Ab 10 Uhr konnte man entweder den Hauptlauf über 10 km, den Schnupper- und Genießerlauf über 5 km oder für die Kleinen, den Bambinilauf über 1 km absolvieren. Vielen herzlichen Dank auch an unseren Sponsor abbvie, der Leichtathletikabteilung des Pro Sport Berlins e.V. als Ausrichter und unserem Kooperationspartner der Kinder- und Jugendrheumatologie im SPZ der Charité Berlin für die tatkräftige Unterstützung!

Patienten Dialog mit Pfizer

Pfizer-Patienten-Dialog am 23. und 24. Mai 2019 Auch in diesem Jahr fand wieder der Pfizer-Patienten-Dialog in Berlin statt. Neben etlichen Vorträgen und Diskussionsbeiträgen gab es viel Zeit, um sich gegenseitig auszutauschen und Denkanstöße zu vertiefen. Ein wichtiges Thema war die Digitalisierung im Gesundheitswesen und die Selbsthilfe, aber auch die Präventionswende: Wie können wir in Deutschland vermeidbare Krankheiten wirklich verhindern? Am letzten Tag wurde über die Arzneimittelsicherheit in Deutschland referiert und Sascha Lobo sprach als Gastredner über die digitale Vernetzung und deren Einfluss auf Patienteninteressen. © Uli Deck, ARTIS-Photographie